ADVERTENCIA: Esta historia contiene imágenes y detalles de un niño cerca del final de su vida.
Valérie Daigle desearía que la vida de su hijo hubiera terminado de manera diferente: digna y sin dolor.
En cambio, dice que Grégory Tanguay, de 11 años, estaba encerrado en una sala de cuidados paliativos en el Hospital Fleurimont en Sherbrooke, Quebec, consciente y gimiendo mientras sufría durante semanas desnutrición, convulsiones e infecciones.
Desde su nacimiento, a Grégory, a quien ella llamaba cariñosamente “Greggy”, le diagnosticaron discapacidades neurológicas, incluida parálisis cerebral. No hablaba y no podía caminar ni comer por sí solo.
Daigle dice que nunca podrá borrar los recuerdos inquietantes de los médicos que no pudieron aliviar el dolor de su hijo.
“Siete semanas de sufrimiento para un niño: me parece abominable. Si hubiera sufrido así en mi casa, estaría hablando con ustedes desde la cárcel”, dijo Daigle, que vive en Shawinigan, Quebec, en la región de Mauricie, en la provincia.
“Mi pequeño, [all] Lo único que pude hacer fue acariciarlo y tranquilizarlo lo mejor que pude, pero tenía dolor”.
Daigle dice que MAID podría haber permitido que su hijo muriera con dignidad.
Ahora pide mejores opciones de cuidados al final de la vida para los niños, incluida la ampliación de la asistencia médica para morir (MAID) para algunos enfermos terminales.
“No quiero que un niño muera por ser discapacitado”, aclara Daigle. “Pero llega un momento en que se llega al límite y estos niños ya no tienen calidad de vida y sufren mucho”.
Desde 2016, los adultos canadienses pueden calificar para MAID Si padecen una enfermedad grave e irremediable y pueden dar su consentimiento informado. En 2022, la ablación materna fue responsable de aproximadamente el cuatro por ciento de las muertes en Canadá, según el gobierno.
A medida que más personas solicitan la muerte asistida, especialmente en Quebec, el debate sobre quiénes deberían ser elegibles continúa creciendo. Pero algunos expertos y defensores dicen que Canadá podría no estar listo para extender el programa a los niños debido a importantes preocupaciones éticas y morales.
El caso de Grégory es aún más específico.
Debido a su estado de salud, le resultó imposible consentir la muerte asistida, pero su madre insiste en que habría sido la forma humana de terminar con su vida.
“Aprueben las leyes, hagan algo. Sólo hagan que mi hijo se sienta cómodo”
“Todavía puedo oírle reír. Se lo pasó genial aquí”, dijo Daigle mientras paseaba por un parque de la cercana ciudad de Trois-Rivières, a donde solía llevar a su hijo a jugar en el parque acuático.
“Se podría decir que era un niño perfecto.”
A pesar de sus condiciones, lo que lo hacía perfecto a los ojos de su madre era el hecho de que siempre estaba lleno de alegría.
Sin embargo, en junio, el estado de salud de Grégory empeoró rápidamente. Durante una operación para reparar una derivación (un pequeño tubo que ayuda a drenar el exceso de líquido cefalorraquídeo del cerebro), contrajo una infección bacteriana que le provocó un absceso y una infección en el estómago.
Los médicos no tenían muchas esperanzas en Grégory. Un tratamiento posterior hubiera significado otra cirugía mayor para el niño de 11 años. Su madre optó por trasladarlo a cuidados paliativos para lo que ella imaginaba como una muerte cómoda.
“No fue nada cómodo para mi pequeño. Fue atroz. No es que el personal no estuviera haciendo su trabajo, el personal estaba haciendo lo mejor que podía”, dijo Daigle.
Valérie Daigle aboga por que algunos niños de Canadá puedan recibir asistencia médica para morir después de ver a su hijo Grégory sufrir durante semanas en cuidados paliativos. Los expertos afirman que hay grandes obstáculos que superar antes de que eso se haga realidad.
Ella dice que la incapacidad de su hijo para ser consolado y alimentado y la falta de acceso a la muerte asistida hicieron que el final de su vida fuera insoportable, para él y su familia.
Ella dice que lo vio marchitarse hasta convertirse en piel y huesos antes de que finalmente falleciera el 17 de agosto.
“Aprueben las leyes, hagan algo. Simplemente hagan que mi hijo se sienta cómodo. Se está muriendo. ¿No pueden tener un poco de respeto por él?”, dijo Daigle.
¿Está Canadá preparado para la expansión del MAID?
Georges L’Espérance, que no conocía el caso de Grégory antes de su muerte, dice que según su experiencia es poco común que un niño se encuentre en un estado en el que no se le proporcione hidratación ni alimentación durante un período prolongado de tiempo.
“Ese niño no debería haber sufrido tanto tiempo”, afirmó L’Espérance, neurocirujano jubilado y presidente de la Asociación de Québec por el Derecho a Morir con Dignidad.
Aunque afirma que es “absolutamente inaceptable” que un niño sufra durante semanas, no cree que los canadienses estén preparados para ampliar la MAID a los niños. Afirma que hay otras formas eficaces de aliviar el sufrimiento, como los cuidados paliativos y la medicación adecuada.
Los Países Bajos y Bélgica son los únicos dos países que Permitir la muerte asistida de menores.
En los Países Bajos, los niños a partir de los 12 años pueden encargarse de su plan de tratamiento y solicitar asistencia médica para morir con el consentimiento de sus padres. Los menores de 16 y 17 años pueden solicitar dicha asistencia siempre que hayan consultado a sus padres.
Morir con dignidad Canadá ha dicho que con las salvaguardas adecuadas establecidas, “menores maduros” — aquellos que se presumen suficientemente competentes para consentir — Debería permitírsele el derecho a elegir MAID o rechazar un tratamiento que salve vidas.
En 2023, un Comité parlamentario canadiense Se le encomendó estudiar la MAID para menores y Se recomienda incluir menores en el programa. que se consideraba que tenían capacidad para tomar decisiones y cuya muerte era razonablemente previsible.
¿Quiénes somos nosotros para juzgar?
MAID gira en torno al consentimiento y la autodeterminación, lo que significa que cada individuo tiene la primera y la última palabra, dice Steven Laperrière, director general de la Reagrupación de activistas para la inclusión en Québec (RAPLIQ), que apoya a personas con discapacidad.
“Obviamente en [Grégory’s] “En este caso, no era algo que fuera posible. Y eso plantea un par de preguntas de nuestra parte”, dijo.
“¿Es una buena idea permitir la ayuda médica para morir a niños menores de edad, que sufren dolores y todo eso? ¿Es una buena idea permitirla a otras personas que tienen problemas de salud mental y que no pueden decidir por sí mismas? ¿Dónde está el límite?”
Dice que los casos de MAID que involucran a niños tendrían que ser evaluados caso por caso, y eso si las leyes canadienses alguna vez llegan a ese punto.
“Es un tema delicado y pesado, y sé que si uno de mis hijos se encontrara en una situación en la que lo único que le espera es dolor, ¿lo consideraría? No lo sé. Yo no estoy en esa situación”, dijo Laperrière.
“¿Quiénes somos nosotros para juzgar?”
Según el gobierno de Canadá, entre 2016 y 2022 Quebec registró 14.578 muertes por MAID, la cifra más alta de todas las provincias.
El informe anual también demostró que todas las jurisdicciones, excepto Manitoba y Yukon, experimentaron aumentos en MAID en 2022El mayor incremento en porcentajes ese año respecto al anterior se produjo en Quebec.
“Eso me dice que algo anda mal en nuestro sistema”, dijo Laperrière.
Él cree que el espíritu de la ley es encomiable, pero como Aumentan los rumores sobre su expansiónY añade: “Está empezando a dar miedo”.
¿Es la MAID una “forma de abandono social”?
En un principio, se suponía que la MAID sería un “acto de último recurso” excepcional, afirma la Dra. Ramona Coelho, médica de familia en London, Ontario.
Ella dice que Canadá debería pausar la expansión del MAID.
“No permitimos que los niños fumen o beban alcohol porque estamos tratando de proteger su futuro”, dijo Coelho.
“Sin embargo, estamos hablando de una política que permitiría a los niños consentir la muerte”.
Ella dice que no hay suficiente comprensión de las implicaciones para los niños vulnerables, por ejemplo, aquellos que podrían estar en un hogar abusivo o sufrir acoso escolar.
Al reflexionar sobre el caso de Grégory, Catherine Frazee, profesora emérita de estudios sobre discapacidad en la Universidad Metropolitana de Toronto, escribió en una declaración a CBC que es importante preguntar por qué la angustia de este niño (y la de su madre) no fue atendida de manera más humana.
“Si hubo fallos, como sugiere su madre, entonces sus médicos, su hospital y la provincia deben rendir cuentas. La MAID no es la solución a los fallos del sistema”, escribió Frazee.
“A pesar de la frecuencia con la que se vincula retóricamente la AMM con la dignidad, no son sinónimos. Como sustituto de una atención de calidad al final de la vida, la AMM puede ser, y a menudo lo es, una forma de abandono social”.
La autoridad sanitaria regional de Sherbrooke dice que no puede comentar sobre este caso específico.
En una respuesta enviada por correo electrónico, la oficina de Sonia Bélanger, ministra de personas mayores y salud de Quebec, dijo que no hay consenso para ampliar la MAID para incluir a los niños, pero la provincia es consciente de la “triste realidad” de algunos niños, sus padres y familias.
Un tema ‘muy complicado’
El Dr. Eugene Bereza, médico y consultor en ética en Montreal, dice que extender la AMM a algunos menores ha sido un debate mucho antes del caso de Grégory.
Bereza, quien también es ex miembro de la comisión de cuidados al final de la vida en Quebec —que revisa todos los casos de AMM para garantizar el cumplimiento de las regulaciones legales— sospecha que podría pasar un tiempo antes de que Canadá esté listo porque “es un tema muy complicado”.
Si bien el cambio puede no ser inminente, dice que la introducción de la MAID es un ejemplo de cómo la opinión pública ha cambiado rápidamente.
“Esto supone un gran cambio a nivel social en términos de lo que es éticamente aceptable”, afirmó Bereza.
“Hace poco más de una década, esto habría sido un delito penal. Se habría considerado asesinato”.
En Quebec, afirma que el número de muertes por AMD representa entre el siete y el nueve por ciento de todas las muertes en la provincia. Desde el punto de vista ético, afirma que es crucial garantizar que la AMD no se utilice por “motivos ulteriores” o que no se opte por ella cuando los cuidados paliativos también son una buena opción.
En su carrera, dijo que rara vez se ha encontrado con casos en los que existan desafíos para paliar la muerte de niños y para quienes la ayuda médica para morir podría ser una consideración.
“La mayoría de los padres aman a sus hijos y quieren hacer lo mejor para ellos, pero a la mayoría de ellos les resulta muy difícil verlos sufrir. Por eso es completamente comprensible que se presente esta petición”, afirmó Bereza.
“Pero entonces realmente habríamos tenido que contar con mecanismos adicionales para proteger esa vulnerabilidad”.
Ningún padre quiere ver a su hijo morir así
Al hojear los libros de recuerdos de la infancia de Grégory, Daigle dice que lo único que quería era darle a su hijo lo mejor.
“Es importante hablar de esto porque considero que mi hijo tiene los mismos derechos que las personas mayores que están dispuestas a decir ‘Quiero morir, mi vida es demasiado difícil’”, afirmó Daigle.
“¿Por qué durante toda su vida nosotros… [parents] tenemos derecho a decir nuestra opinión y gestionar su cuidado pero una vez que estamos cerca de la muerte ¿no tenemos derechos?
“No tiene sentido.”
Ella prefiere recordar a su hijo como un niño sociable y sonriente, incluso si eso estaba lejos de ser así durante su agonizante estadía en cuidados paliativos.
El niño que, a pesar de sus implacables condiciones, aparentemente tomaba todo con calma, pasó las últimas semanas de su vida acorralado, con su madre a su lado, pero abrumado por un sentimiento de impotencia y culpa.
“Vi a mi hijo sufrir más que nunca”, dijo Daigle.
“Ningún padre quiere ver a su hijo morir así”.
